माझ्या एपिलेप्सीविषयीच्या मोकळेपणाने बोलण्यामुळे मला कधीच तोटा झाला नाही की, कधी कुणी कमी लेखलं नाही...

‘एपिलेप्सी’ या आजाराशी यशस्वी सामना करून सर्वसामान्य जीवन जगता जगता ‘संवेदना फाउंडेशन’मार्फत एपिलेप्सीग्रस्तांना आणि त्यांच्या कुटुंबीयांना मोलाची मदत करणाऱ्या यशोदा वाकणकर यांचं ‘मैत्री एपिलेप्सीशी’ हे पुस्तक २५ ऑगस्ट २०२२ रोजी पुण्यात समारंभपूर्वक प्रकाशित झालं आहे. रोहन प्रकाशनातर्फे प्रकाशित झालेल्या या पुस्तकातील एका प्रकरणाचा हा संपादित अंश...

.................................................................................................................................................................

मला लहानपणी एपिलेप्सी सुरू झाल्यापासून, म्हणजे १९७० सालापासून जाणवत होतं की, एपिलेप्सी म्हणजे काय- हे जगात फार कमी जणांना माहीत आहे!! अगदी सुशिक्षित वा अशिक्षित. काही वेळा तर जनरल डॉक्टरांच्या बोलण्यातसुद्धा एपिलेप्सीविषयीचे गैरसमज मी अनुभवले. माझ्या लहानपणी काही डॉक्टरांनी, हिचं लग्न झाल्यावर फीट्स आपोआप थांबतील, असा सल्ला माझ्या आई-बाबांना दिलेला मी पाहिला. एपिलेप्सी हा शब्दसुद्धा नीट उच्चारता न येणं, किंवा एपिलेप्सीच्या जागी ‘लेप्रसी’ म्हणणं, हे मी अगदी तेव्हापासून आत्ता आत्तापर्यंत अनुभवलं. लहानपणी शाळेत असताना मी कुणाकडे जायचे, तेव्हा एपिलेप्सीची गोळी घेण्याची वेळ झाली की, माझी गोळी घ्यायचे. ज्यांच्या घरी मी असेन ते लगेच विचारायचे, ही कसली गोळी? एपिलेप्सीबद्दल बोलायची माझी हौस दांडगी. त्यामुळे मी हौसेने अवेअरनेस प्रोग्रॅम करायचे. काही माणसं त्याला जोडून विचारायचेसुद्धा की, त्यावर अंगारे-धुपारे पण असतात ना? मी लगेच हरूप येऊन ‘अवेअरनेस पार्ट टू’ सुरू करायचे. माझ्या या उत्साहाला काही जण हसायचे, काही जण ‘आगाऊपणा’ म्हणायचे, काही जण कौतुक करायचे. पण कोण काय म्हणतंय याकडे लक्ष न देता मी ते सतत करत राहिले. अजूनही करते. कारण मी पहिल्यापासून बघत होते की, एपिलेप्सीबद्दल किती कमी लोकांना माहीत असतं, आणि त्यासाठी आपल्याला अगदी दर माणशी जाणीव-जागृती करायची गरज आहे!!

नंतर शाळेत, कॉलेजात किंवा कुठल्याही क्लासमध्ये, मी जिथे जिथे जायचे एपिलेप्सीविषयी सांगायचे. स्वत:ला असलेल्या एपिलेप्सीबद्दल इतक्या पणाने बोलल्यामुळे अवेअरनेस तर व्हायचाच, पण माझ्यातही एक वेगळा आत्मविश्वास निर्माण व्हायला मदत व्हायची. उलट मी माझी एपिलेप्सी छानपैकी मिरवायचे.

मी एकटीच करायचे असं नाही. तर आई-बाबासुद्धा आम्ही जिथे जाऊ तिथे तिथे एपिलेप्सीविषयी अगदी छान मोकळेपणाने बोलायचे. नंतर परागसुद्धा याच विचारांचा असल्याने प्रसंगी तोसुद्धा एपिलेप्सीविषयी अगदी सहज बोलायचा.

आमच्या ‘मुक्तांगण’ व्यसनमुक्तीमधला कार्यकर्ता प्रसाद चांदेकर, जिथे जिथे ज्या ज्या वाहनाने प्रवास करायचा, तिथे तिथे व्यसनमुक्तीचा अवेअरनेस करायचा. तसंच अगदी माझं अविरत होत राहिलं. पुण्याहून मुंबईला शेअर टॅसीने जात असेन तरी प्रवाशांशी, ड्रायव्हरशी बोलणं व्हायचं. एसटीने एकटी जात असेन तरी जर कुणाशी गप्पा सुरू झाल्या, तर हा विषय ओघाने यायचा. नंतर ‘संवेदना फाऊंडेश’नचं काम सुरू झाल्यावर मी हे नेहमी सगळ्यांना सांगायचे, की अवेअरनेस स्वत:च्या सभोवतालापासून सुरू होतो. अंत:प्रेरणेतून सुरू होतो.

.................................................................................................................................................................

ज्येष्ठ पत्रकार निखिल वागळे यांचं ‘‘मोदी महाभारत” हे नवंकोरं पुस्तक ७ सप्टेंबर २०२२ रोजी प्रकाशित होत आहे...

पूर्वनोंदणी करण्यासासाठी पहा -

https://dpbooks.in/collections/new-releases/products/modi-mahabharat

.................................................................................................................................................................

माझ्या या एपिलेप्सीविषयीच्या मोकळेपणाने बोलण्यामुळे मला कधीच तोटा झाला नाही की, कधी कुणी कमी लेखलं नाही. त्यामुळे आपल्या कोणत्याही व्याधीविषयी आपण स्वत:भोवती चांगली जनजागृती करू शकतो, हा अनुभव सतत येत गेला. म्हणूनच मी संवेदनाच्या सभांमध्ये सांगायचे की, भारतातल्या एक टक्का लोकांना एपिलेप्सी आहे. जर त्या प्रत्येक व्यक्तीने अशी स्वयंस्फूर्तीने स्वत:च्या परिसरात, परिघात जनजागृती केली, तर काय बहार येईल!! पण दुर्दैवाची गोष्ट म्हणजे असं सहसा होताना दिसायचं नाही. लोकांचा कल व्याधी लपवण्याकडेच जास्त. पण गंमत म्हणजे ही आजार लपवलेली माणसं मनात सतत कुढत राहतात, आणि लोकांना काय वाटेल, लोक काय म्हणतील या दबावाखाली राहतात.

या अंत:प्रेरणेतील जनजागृतीमधील मला आजवर आलेला सुंदर अनुभव म्हणजे, समविचारी माणसं कमी असली तरी असतातच. कुठे ना कुठे असतात. भारतभर पसरलेली असतात. आणि स्वयंप्रेरणेने स्वत:च्या एपिलेप्सीबद्दल बोलत असतात. लोकांना धीर देत असतात. संवेदनामधील माझे सगळे सहकारी तर आहेतच; पण त्याशिवायसद्धा भारतात अशी माणसं कुठे ना कुठे दिसत राहतात.

जेव्हा मी संस्थेची सुरुवात करण्यापूर्वी माहिती घेण्यासाठी मुंबईच्या सम्मान एपिलेप्सी सपोर्ट ग्रुपला गेले होते. तेव्हा धडाडीची कार्यकर्ती कविता शानभागशी ओळख झाली. लहानपणापासून सुदृढ असलेल्या कविताला, तिच्या प्रेग्नन्सीत आणि डिलिव्हरीच्या वेळी एपिलेप्सीच्या फीट्स आल्या, आणि त्यानंतर तिचं आयुष्य बदललं. पण त्या फीट्स ती विसरली नाही, आणि स्वतःला तिने एपिलेप्सीच्या कामात झोकून दिलं. मुंबई सपोर्ट ग्रुपमध्ये तर गेली वीस-पंचवीस वर्षं काम केलंच, पण तिने व्यंग असलेल्या लहान मुलांसाठी ‘चाईल्ड रेझ’ नावाची संस्थादेखील स्थापन केली.

मुंबईची कॅरोल डिसोझासुद्धा, स्वत:ला एपिलेप्सी असूनही (किंबहुना त्यामुळेच) एपिलेप्सी क्षेत्रात राष्ट्रीय आणि आंतरराष्ट्रीय पातळीवर पोहोचली. मुंबई एपिलेप्सी सपोर्ट ग्रुपमध्ये उत्साहाने काम करत राहिली.

ठाण्याच्या इन्स्टिट्यूट ऑफ सायकॉलॉजिकल हेल्थमध्ये मृणालिनी पळशीकर, अल्पा चन्दे, अश्विनी मराठे आणि रमा रामचंद्रन या पालक चौकडीने उत्तेजना एपिलेप्सी सपोर्ट ग्रुप अतिशय उत्साहाने चालवला. सुरुवातीला मी थोडीफार मदत केली त्यांना, पण नंतर त्यांनी त्यांच्या अनुभवातून काम केलं.

नॅशनल अवॉर्ड विजेती, कथा-पटकथा लेखक, मनस्विनी लता रवींद्र, हिलासुद्धा लहानपणापासून एपिलेप्सी. त्यातून बरी होऊनही तिला अनेक वर्षं झाली. मनस्विनीनेही तिच्या एपिलेप्सीसहित जगण्याबद्दल नि:संकोच मुलाखती दिल्या, आणि त्याचा खूप जणांना उपयोग झाला.

विनय जानी हा दिल्लीचा पस्तिशीतला माणूस, मॅरेथॉनमध्ये ४२ किलोमीटर धावतो. विनयला अजूनही अॅक्टिव्ह एपिलेप्सी आहे. त्याला फीट्स येत असूनही त्याच्यामध्ये असलेली अप्रतिम सकारात्मकता त्याला मॅरेथॉनमध्ये धावायला, आणि एपिलेप्सीचा प्रचार करायला मदत करते! जागतिक एपिलेप्सी कॉन्फरन्स २०२०मध्ये विनयची मुलाखतदेखील झाली.

दिवा टंडन ही कोलकता येथील एपिलेप्सीसहित जगणारी मुलगी, योगा ट्रेनर आहे. तीसुद्धा तिच्या एपिलेप्सीचा व योगाभ्यासामुळे होणाऱ्या फायद्यांचा खूपच प्रचार करते.

या ओळख झालेल्या सर्व मित्र-मैत्रिणींची एपिलेप्सीची जनजागृती ही कमालीची अंत:प्रेरणेतीलच जाणवते!!

२००४मध्ये ‘संवेदना फाऊंडेशन’चं काम सुरू झाल्यावर मला प्रकर्षाने जाणवलं की, एपिलेप्सीबद्दल अजूनही किती कमी जणांना माहीत असतं. अगदी ज्यांच्या घरी एपिलेप्सी आहे, त्यांनाही नीट माहिती असतंच असं नाही. माझी व माझ्या सहकाऱ्यांची कायमच चर्चा व्हायची की, आपल्याला समाजात जनजागतीची खूप गरज आहे!! त्या काळी फेसबुक वगैरे जमाना नव्हता. त्यामुळे आम्ही एक गोष्ट नियमित करत राहिलो, ती म्हणजे वर्तमानपत्रात लेख देणं. पण तेही सोपं नव्हतं, कारण अनेक पत्रकारांनासुद्धा एपिलेप्सी म्हणजे काय हे माहीत नसायचं. हा लेख का छापायचा, असा त्यांना बहुधा प्रश्न पडायचा. पण हळूहळू पत्रकार आणि संपादकांनाही जाणवू लागलं की, हा वेगळा व आजवर न हाताळला गेलेला विषय आहे. मग आमचे लेख छापून येऊ लागले. एक लेख आला की, नंतर सलग कमीत कमी पन्नास फोन, हे समीकरण ठरलेलं. एक लेख आला की, नंतर सलग काही आठवडे निवारातील काऊन्सेलिंग सेंटरवर गर्दी, हेसुद्धा समीकरण ठरलेलं.

जेव्हा जेव्हा लेख छापून यायचे, त्याला लागून फोनवरसुद्धा जनजागृती व्हायची. म्हणजे एखादा फोन यायचा, आणि फोनवर बाई म्हणायची, “अहो, तुम्ही एपिलेप्सीबद्दल लिहिलंय, पण ते म्हणजे नेमकं काय?” - हा प्रश्न आला की, आमचा अवेअरनेस प्रोग्रॅम सुरू!

हे धडे मिळत गेले, त्यातून मी एक महत्त्वाचं शिकले, ते म्हणजे, आपल्या संस्थेचा जो विषय आहे, त्या विषयावर आपल्यालाच लोकांना अधूनमधून जागं करावं लागतं. त्यामुळे नॅशनल एपिलेप्सी डे, एपिलेप्सी वधू-वर मेळावा, एपिलेप्सी औषध मदत योजना, अशा वेगवेगळ्या निमित्तांनी आम्ही सतत पेपरमध्ये लेख देत राहिलो.

हे काम करत असताना असं लक्षात आलं की, आपल्यामध्ये जर कार्यकर्त्याची वृत्ती असेल, तर आपण सतत सजग राहून वेगवेगळ्या तऱ्हेने या विषयावर जनजागृती करत असतो. कार्यकर्ता असणं ही आपली नेहमीची वृत्ती बनत जाते. त्यामध्ये फक्त मीच नव्हते, तर आमची पूर्ण टीम होती. कारण टीममधले सगळे जण हे स्वखुषीनेच या कार्यात आले होते, आणि त्यांनीही स्वत:ला एपिलेप्सीच्या कार्यात वाहून घेतलं होतं. आम्हा सर्वांना एक गमतीशीर अनुभव नेहमी यायचा. एखादी बाई किंवा पुरुष संस्थेत यायचे आणि म्हणायचे, “आम्हाला काहीतरी सोशल वर्क करायचं आहे. तर काय करू ते तुम्ही सांगा.” सुरुवातीला आम्ही उत्साहाने त्यांना संस्थेबद्दल, एपिलेप्सीबद्दल सांगायचो, ते काय काम करू शकतील ते सांगायचो. पण आमच्या लक्षात यायचं की, या माणसांचे ते तेवढ्यापुरतं असायचं. ते परत कधी फिरकायचे नाहीत. काही माणसं तर आम्ही आमच्या कामाबद्दल सांगितल्यावर म्हणायचे, “अहो, असं काम नका सांगू. आम्हाला सोशल वर्क करायचं आहे!” आम्ही म्हणायचो, “अहो, हे सोशल वर्कच आहे.” ते म्हणायचे, “नाही हो! ते पेपरमध्ये पेज थ्री वर येतं, तसं सोशल वर्क. ते हिरो-हिरॉईन झोपडपट्टीत काहीतरी वाटतात, आणि मग त्यांचा पेपरमध्ये फोटो येतो, तसं सोशल वर्क.” यावरून लक्षात यायचं की, माणसांचे त्या शब्दांकडे बघायचे काही ठोकताळे असतात. अडाखे असतात. त्यावरून आम्ही आमच्यातल्या आमच्यात बोलताना म्हणायचो, ‘या लोकांच्या मनातलं सोशल वर्क म्हणजे सोसेल सोसेल ते सोशल वर्क! प्रसिद्धी मिळेल ते सोशल वर्क.’

ज्यांच्यामध्ये उपजतच कार्यकर्त्याची वृत्ती असते, त्यांना काही सांगावंच लागत नाही. मदतीची वृत्ती त्यांच्यात पहिल्यापासून आपोआप येते, आणि सामाजिक कामंसुद्धा त्यांची त्यांना आपोआप सापडत जातात.

.................................................................................................................................................................

तुम्ही ‘अक्षरनामा’ची वर्गणी भरलीय का? नसेल तर आजच भरा. कर्कश, गोंगाटी आणि द्वेषपूर्ण पत्रकारितेबद्दल बोलायला हवंच, पण जी पत्रकारिता प्रामाणिकपणे आणि गांभीर्यानं केली जाते, तिच्या पाठीशीही उभं राहायला हवं. सजग वाचक म्हणून ती आपली जबाबदारी आहे.

Pay Now

.................................................................................................................................................................

सर्वांनी आपापल्या कामवाल्या बायकांशी एपिलेप्सीविषयी मोकळेपणाने बोलणं, हे अवेअरनेसचं अजून एक महत्त्वाचं साधन. मी अनेकदा भाषणात, किंवा मीटिंगमध्ये हा होमवर्क देत असते. प्रत्येकाने आपल्याकडे काम करणारी मदतनीस, कचरावाली बाई, ड्रायव्हर, वॉचमन अशा माणसांशी प्रत्येकी कमीत कमी पाच मिनिटं बोलावं. त्यांना विचारावं की, त्यांच्या कुटुंबात किंवा त्यांच्या वस्तीत कुणाला फीट येते का? त्यांना एपिलेप्सी हा शब्द नक्कीच माहीत नसेल. त्यामुळे फीट, फेफरे, आकडी हे शब्द वापरावेत. हिंदी भाषिक असतील तर ‘मिरगी के दौरे’ म्हणू शकतो आपण.

माझा आजवरचा अनुभव आहे की, प्रत्यक्ष त्यांच्या घरी जरी कुणाला एपिलेप्सी नसेल तरी, नातेवाइकांच्या गोतावळ्यात कुणाला ना कुणाला नक्कीच असते. त्यांच्या वस्तीत राहणाऱ्यांपैकी पण कुणी ना कुणी निघतंच! त्यांना आपण सांगू शकतो की, तुम्ही न्यूरॉलॉजिस्टकडे म्हणजेच मेंदूच्या डॉक्टरकडे उपचारासाठी जा. तसे नेटवर सर्च करून आपण त्यांना जवळपासचे डॉक्टर सांगू शकतो. त्यांना आपण ‘संवेदना फाऊंडेशन’चे फोन नंबर्स देऊ शकतो. निवारातल्या काउन्सेलिंग सेंटरला घेऊन येऊ शकतो, आणि संवेदनाकडून औषधांची मदत मिळवून देऊ शकतो. “अगं काळजी करू नकोस. होईल सगळं ठीक. मी घेऊन जाते तुला डॉक्टरकडे” अशी सोपी वाक्यं खूपच मोठा दिलासा देतात.

- हे खूप महत्त्वाचं आणि सहज जमू शकण्यासारखं सोशलवर्क आहे.

जर कामवाल्या बाईकडे कुणाला एपिलेप्सी नसेल, आणि दुसरा कुठला आजार असेल, तर तिला आपण तशीही मदत करू शकतोच. पुण्यात आता जवळ जवळ प्रत्येक व्याधीसाठी सपोर्ट ग्रुप्स आहेतच.

जनजागृतीसाठी अजून एक अत्यंत प्रभावी माध्यम म्हणजेच रेडिओ, आकाशवाणी! आकाशवाणीबरोबर आमचं सुरुवातीपासून नातं जुळून गेलं. आपलं काम जेव्हा नवीन असतं, तेव्हा अर्थातच आकाशवाणीसारख्या ठिकाणी जास्त कुणाला माहीत नसतं. त्यामुळे सुरुवातीला मीच आपणहून संपर्क केला आणि आमच्या कामाबद्दल, एपिलेप्सीबद्दल सांगितलं. मग त्यांनी मुलाखतीसाठी लावलं. तसंच नंतरही मी नॅशनल एपिलेप्सी डे जवळ आला की, पंधरा दिवस आधीच आकाशवाणीला फोन करून ठेवायचे. त्यामुळे मग त्यानुसार एपिलेप्सीविषयक मुलाखत ठेवली जायची. मला वाटायचं की, आजकाल रेडिओ कोण ऐकतोय! पण आकाशवाणीत मुलाखत होऊ लागल्यावर लक्षात आलं की, रेडिओ ऐकणारा अजूनही एक खूप मोठा वर्ग आहे. रेडिओमुळे आमचं काम खेड्यापाड्यात पोहोचायचं. एक मुलाखत होऊन गेली की, भरपूर फोन यायचे. पुणे आकाशवाणीमधील गौरी लागू यांनी खूप प्रोत्साहन दिलं. नंतर नंतर फेसबुकमुळे आकाशवाणी मुंबईच्या उमा दीक्षित यांच्याशी ओळख झाली. त्यांनी आकाशवाणी मुंबईमध्ये चार-पाच वेळा तरी माझी वेगवेगळ्या विषयांवर मुलाखत घेतली. या सगळ्याचा सकारात्मक दूरगामी परिणाम जाणवत राहिला..

आम्हाला सर्वांत मोठा फायदा झाला, तो व्हॉट्सअप आणि फेसबुक जमान्यामुळे! ऑर्कुट, फेसबुक प्रकरणं आयुष्यात आल्यावर एक उत्क्रांतीच झाल्यासारखं वाटलं. ‘सोशलायझिंग’ हा शब्द लोक वापरू लागले. व्यक्त होण्यासाठी एक जागा मिळाल्यासारखं वाटलं. त्या आधी एखादा लेख लिहिल्यावर तो पेपरमध्ये छापून येण्यासाठी फारच कष्ट घ्यावे लागायचे, आणि पेपरात आल्याशिवाय प्रसिद्धी होणारच नाही, ही त्या काळची धारणा होती. पण फेसबुक आल्यापासून हे काम सोप्पंच होऊन गेलं. आपल्याला जो काही मेसेज पोहोचवायचा आहे लोकांसाठी, तो आपला आपण फेसबुकीय भिंतीवर लिहू शकतो, आणि पाहिजे तेव्हा डिलिटसुद्धा करू शकतो, ही फारच युनिक गोष्ट सुरू झाली. फेसबुकनामक मीडियाचा मी एपिलेप्सी जनजागृतीसाठी अगदी पुरेपूर उपयोग करून घेतला.

फेसबुकवर मी माझ्या एपिलेप्सीच्या अनुभवांबद्दल लिहू लागले. संवेदना फाऊंडेशनच्या कामाबद्दल लिहू लागले. आमच्या औषध मदत योजनेबद्दल, एपिलेप्सी वधू-वर मंडळाबद्दल लिहू लागले. या सगळ्याला वाचकांकडून भरघोस प्रतिसाद मिळू लागला. मला असा अनुभव आला की नुसती, पुस्तकी माहिती दिली, तर त्यात तितका दम वाटत नाही; आणि त्या उलट जर खरेखुरे अनुभव, प्रसंग लिहिले तर ते लोकांच्या मनाला जाऊन भिडतात. दर वेळी काऊन्सेलिंग सेंटरवरून आल्यावर मी त्या दिवशी घडलेली एपिलेप्सीबद्दलची एखादी दाहक सत्य असलेली घटना लिहायचे; माणसं त्याला कसे तोंड देत आहेत ते लिहायचे. अशा पोस्ट्सवर वाचकांच्या भरपूर कॉमेंट्स यायच्या, शेकड्यामध्ये लाईक्स यायचे. या पोस्ट्स मी फ्रेंड्सपुरत्या न ठेवता पब्लिकसाठी ठेवायचे. त्यामुळे अनोळखी माणसंसुद्धा संपर्क करायची. या नियमित वाचकांपैकी अनेक जण त्यांच्यापरीने देणगीसुद्धा द्यायचे.

मी आधी लिहिल्याप्रमाणे, आमच्या औषध मदत योजनेला सी.एस.आर. मदत मिळण्यासाठीसुद्धा फेसबुकच निमित्त झालं! त्यामुळे या सोशल मीडियाने संस्थेच्या कामाला प्रसिद्धी मिळण्यासाठी फारच मोठा हातभार लागला.

फेसबुकवर माझी एपिलेप्सीबद्दल एखादी पोस्ट लिहिली की, नुसते लाईक्स नाहीत, तर मेसेंजरवर मेसेजेस पण यायचे. हे मेसेजेस कोण करायचं, तर ज्यांच्या घरी कुणाला तरी एपिलेप्सी आहे, आणि त्यांना मदतीची गरज आहे ते! त्या प्रत्येकाला रिप्लाय करणं, फोन नंबर देणं, शक्य असेल तर भेटायला बोलावणं, हे चालूच व्हायचं.

माझ्या फेसबुकीय पोस्ट्स या व्हॉट्सअ‍ॅपवरसुद्धा व्हायरल व्हायच्या. व्हॉट्सअ‍ॅप ग्रुप्सवर फिरायच्या. त्यामुळे मी पोस्टच्या सुरुवातीला आणि शेवटी आवर्जून माझं आणि संस्थेचं नाव लिहायचे. लॉकडाऊनचा काळ सुरू झाल्यावर आम्ही ऑनलाईन कामं, मीटिंग्ज सुरू केल्यावरही व्हॉट्सअ‍ॅपच्या फारच उपयोग झाला.

लॉकडाऊन काळापासून तर आम्ही टेक्नॉलॉजीचा खूपच उपयोग करून घेतला. काऊन्सेलिंग सेशन्स व्हॉट्सअ‍ॅप व्हिडिओ कॉलवर घेणं, आमच्या अंतर्गत मीटिंग्ज व्हिडिओ कॉलवर घेणं, ५०-६० पेशंट्सच्या मासिक सभा झूम कॉन्फरन्स कॉलवर घेणं, आम्ही खूपच नियमित केलं. मुख्य म्हणजे प्रत्येक मीटिंगच्या आधी आणि नंतर त्याबद्दल सविस्तर फेसबुकवरही मी लिहीत राहिले. या सगळ्याचा आम्हाला खूपच फायदा झाला.

सगळाच भारत एकसंध विचारांचा, एकसंध परिस्थितीचा नाही! अजिबातच नाही! प्रत्येक राज्यात मुख्य शहरांमध्ये पूर्वीपेक्षा बरीच जागृती दिसते एपिलेप्सीबद्दल. पूर्वीपेक्षा प्रगतीसुद्धा खूप आहेच. जनजागृतीही आहे. शहरांमधली हॉस्पिटल्स, दवाखाने, एपिलेप्सी वॉर्ड्स, न्यूरॉलॉजी वॉर्ड्स, आपण खचाखच भरलेले पाहतोच. ब्रेन सर्जरीज आता जवळजवळ सगळ्याच शहरांमध्ये होतात. एपिलेप्सी तज्ज्ञ पूर्वीपेक्षा दुप्पट-तिप्पट संख्येने वाढलेत. सर्जन्ससुद्धा खूपच वाढलेत. आता कितीतरी माहितीतल्या एपिलेप्सी मित्रांच्या सर्जरीज झालेल्या आम्ही पाहतच असतो.

या विचारांच्या प्रवाहात मन मागे मागे गेलं. आठवलं, २००३मध्ये ‘संवेदना फाऊंडेशन’ची सुरुवात झाली, तेव्हा किती बावरलेली माणसं येत होती. ट्रीटमेंट सुरूसुद्धा न केलेली माणसं येत होती. किंवा ट्रीटमेंटबद्दल साशंक असणारी माणसं येत होती. - तसं पहायला गेलं तर आम्हीसुद्धा संवेदनाच्या सुरुवातीला चाचपडतच होतो. अनुभवातून शिकत शिकत शहाणे झालो.

.................................................................................................................................................................

ज्येष्ठ पत्रकार निखिल वागळे यांचं ‘‘मोदी महाभारत” हे नवंकोरं पुस्तक ७ सप्टेंबर २०२२ रोजी प्रकाशित होत आहे...

पूर्वनोंदणी करण्यासासाठी पहा -

https://dpbooks.in/collections/new-releases/products/modi-mahabharat

.................................................................................................................................................................

आता एपिलेप्सी शब्द जरी उच्चारला तरी अनेक जण संवेदना फाऊंडेशनचं नाव सुचवतात. कुणाला एपिलेप्सीसाठी काऊन्सेलिंग हवं असेल, कुणाला एपिलेप्सीचा औषधांची मदत हवी असेल, कुणाला एपिलेप्सीचा इतिहास असताना लग्न जमवायचं असेल, तरी माणसं ताबडतोब संवेदनाचं नाव सुचवतात. आता संवेदनाचा अवेअरनेस इतका छान पसरतोय की, अनेक मालकिणी त्यांच्या कामवाल्या बायकांना घेऊन येतात सेंटरवर. कितीतरी मतिमंद किंवा गतिमंद मुलांना फीट्स येतात, त्यांनाही त्यांचे शिक्षक किंवा ओळखीचे रिफर करतात आमच्याकडे.

खूप जनजागृती जरी होत असली, तरीही काऊन्सेलिंग सेंटरवर एखादी माता पूर्वीसारखीच येते, आणि मुलाच्या न थांबणाऱ्या त्रासासाठी हताश होऊन ढसाढसा रडू लागते! एखादा बाप येतो, आणि हवालदिल होऊन बसतो. ट्रीटमेंटचे स्रोत कितीही वाढले असले, तरीही आपल्या पाल्याचा एपिलेप्सीचा त्रास जेव्हा सुरू होतो, तेव्हा पालक त्या गर्तेतून जातातच जातात. कारण कितीही टेक्नॉलॉजी आली, तरी पालकांचं प्रेम, आस्था, चिंता, काळजी याचं मोजमाप आपण निश्चितच करू शकत नाही! ते प्रेम मागच्या पिढीसारखंच आजही आहे. किंबहुना, काही पिढ्यांपूर्वी मोठी कुटुंब होती. तेव्हा दु:ख आणि ताण वाटून घ्यायला माणसं होती घरात. आता छोट्या कुटुंबांमध्ये तो ताण फक्त आई-वडिलांना पेलावा लागतो. काही वेळा तर एकल माता - एकल पिता असेही असतात. त्यामुळे ताणाचे प्रकार बदलत चाललेत.

कितीही जनजागृती केली तरी अजूनही शंभरातला एक तरी पालक एपिलेप्सी असलेल्या मुलाचे उपचार करायला देवऋषीकडे जातोच जातो. एक तरी महाभाग पालक मुलाला फीट आल्यावर त्याच्या नाकाला फोडलेला कांदा लावताना दिसतोच दिसतो.

म्हणूनच वाटतं की, जनजागृती कधीच संपत नाही! ती मला व माझ्या सहकाऱ्यांना कायमच करत राहावी लागणार. अंत:प्रेरणेतील जनजागृतीची लढाई आमची अशीच अविरत सुरू राहणार; अविरत सुरू राहणार!

‘मैत्री एपिलेप्सीशी’ - यशोदा वाकणकर

रोहन प्रकाशन, पुणे

पाने - १७९

मूल्य - २६० रुपये.

.................................................................................................................................................................

‘अक्षरनामा’वर प्रकाशित होणाऱ्या लेखातील विचार, प्रतिपादन, भाष्य, टीका याच्याशी संपादक व प्रकाशक सहमत असतातच असे नाही. 

..................................................................................................................................................................

‘अक्षरनामा’ला ​Facebookवर फॉलो करा - https://www.facebook.com/aksharnama/

‘अक्षरनामा’ला Twitterवर फॉलो करा - https://twitter.com/aksharnama1

‘अक्षरनामा’चे Telegram चॅनेल सबस्क्राईब करा - https://t.me/aksharnama

‘अक्षरनामा’ला Kooappवर फॉलो करा -  https://www.kooapp.com/profile/aksharnama_featuresportal